Pela primeira vez na história, o Sistema Único de Saúde (SUS) irá disponibilizar uma terapia gênica revolucionária para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara e gravíssima que afeta a capacidade motora e respiratória — especialmente em bebês.
O remédio, chamado Zolgensma, é considerado o mais caro do mundo, com custo estimado em torno de R$ 6 milhões por dose. Agora, ele será oferecido de forma gratuita pelo SUS para crianças de até 6 meses diagnosticadas com o tipo 1 da AME, a forma mais severa da doença.
O anúncio foi feito nesta quinta-feira (20), após a assinatura de um acordo entre o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, e a empresa responsável pela fabricação do medicamento.
A decisão é considerada um marco na saúde pública brasileira, representando não só um avanço tecnológico, mas também uma medida de justiça social, ao ampliar o acesso a tratamentos de alto custo para famílias que, de outra forma, jamais conseguiriam pagar por ele.
De acordo com o Ministério da Saúde, a incorporação da terapia ao SUS reforça um compromisso com o cuidado integral das pessoas com doenças raras. A expectativa é que, com o tratamento precoce, crianças com AME tipo 1 tenham mais chances de viver com qualidade e autonomia.
A distribuição será feita para casos diagnosticados dentro da faixa etária estabelecida, e o tratamento deverá ser iniciado o mais cedo possível — já que a eficácia do medicamento depende diretamente do tempo em que é aplicado após o diagnóstico.
A medida é vista com esperança por centenas de famílias que lutam diariamente contra a AME. A doença, que é genética, compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos musculares, levando à perda progressiva de força e, em muitos casos, à necessidade de ventilação mecânica e internações frequentes.
Agora, com a entrada do Zolgensma no SUS, o Brasil se junta ao grupo de poucos países do mundo que ofertam esse tratamento de forma universal e gratuita.
