“Não mudou nada, ela está aqui.” A frase de Luís da Silva, de 61 anos, resume a decisão que transformou completamente a rotina do casal em Gaspar, no Vale do Itajaí. Ele deixou o trabalho como chef de cozinha para cuidar 24 horas por dia da esposa, Rose Carvalho, de 59 anos.
Rose foi diagnosticada com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, progressiva e sem cura, a mesma doença diagnosticada em Lito Sousa. No caso da moradora de Santa Catarina, os primeiros sintomas começaram em 2024.
ASSISTA AO VÍDEO
Inicialmente, Rose apresentou tonturas e vertigens. Com o avanço do quadro, vieram dificuldades para falar, perda de equilíbrio e quedas. Durante a investigação, ela passou por consultas, exames e também enfrentou complicações de saúde que exigiram internação.
Atualmente, Rose está acamada, perdeu os movimentos e a capacidade de falar. Ela recebe alimentação por sonda e respira com auxílio de uma traqueostomia.
Diante da evolução da doença, Luís decidiu abandonar a profissão para permanecer ao lado da esposa em tempo integral. A rotina começa por volta das 3h30 e inclui medicamentos, alimentação, higiene, exercícios, movimentação do corpo e outros cuidados necessários ao longo do dia.
Mesmo durante a madrugada, o descanso é interrompido quando Rose precisa de atendimento. Entre os procedimentos realizados pelo marido está a aspiração de secreções, necessária em determinados momentos por causa da condição respiratória da esposa.
Mas Luís faz questão de que os dias de Rose não sejam resumidos apenas aos procedimentos médicos. Antes do diagnóstico, ela gostava de música, dança, praia, viagens, cinema e flores. O marido tenta manter parte dessas lembranças presente na nova rotina.
Ele coloca músicas para a esposa, lê livros, conversa com ela e, quando o tempo permite, leva Rose para o jardim, onde ela pode ficar próxima das flores. São pequenos momentos que Luís utiliza para estimular a companheira e manter viva a rotina construída pelos dois ao longo dos anos.
Luís e Rose estão juntos há 19 anos. Mesmo diante de uma doença que retirou da esposa a fala e os movimentos, ele afirma que continua enxergando a mesma pessoa com quem construiu sua vida.
“Não mudou nada, ela está aqui”, afirmou ao falar sobre a decisão de permanecer ao lado dela.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara relacionada aos chamados príons, proteínas anormais capazes de causar danos progressivos ao cérebro.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença pode provocar perda de memória, alterações neurológicas, comprometimento dos movimentos e deterioração rápida das funções cognitivas. Não existe, atualmente, tratamento capaz de interromper sua progressão.
Os cuidados são voltados principalmente ao controle dos sintomas, à prevenção de complicações e à manutenção da qualidade de vida do paciente.
No caso de Rose, a doença transformou completamente a rotina da família. Para Luís, porém, uma coisa permaneceu igual: a decisão de continuar ao lado da mulher com quem divide a vida há quase duas décadas.
