Lucilene Campos é professora aposentada da rede municipal de Tijucas, mãe do Lucas, de 28 anos, que é autista, e presidente da Associação de Pais e Amigos do Autista (AMA) da cidade. A associação que ela fundou atende hoje 77 crianças e está de mudança para um espaço onde vai atender 100.
A história começou quando o filho ainda era pequeno. Lucilene e o marido perceberam que o menino demorava para falar e procuraram um pediatra, que indicou uma escolinha. Foi lá que uma fonoaudióloga notou que Lucas não respondia aos estímulos e recomendou uma neuropediatra em Florianópolis. O primeiro diagnóstico, aos dois anos e meio, foi de hiperatividade. O de autismo veio aos cinco anos.
“Aqui em Tijucas não tinha nada pra tratamento pra ele”, conta Lucilene. A família fez os exames e marcou as terapias na Capital. “Quando íamos começar a terapia dele na segunda-feira, meu marido falece no sábado.”
Viúva e com o diagnóstico recente do filho, Lucilene adoeceu e se afastou da sala de aula. “Eu tive que ser forte e dizer pra mim mesma: eu vou conseguir, eu tenho que me tratar, me curar pra poder ajudar meu filho”, diz. Ela conta que tratou uma depressão e que, sem condições de dirigir naquele período, dependeu do irmão, que a levou a Florianópolis duas vezes por semana durante dois anos. “O custo muito alto das terapias, tudo.”
A ideia de abrir uma AMA em Tijucas
Foi nessa rotina que Lucilene conheceu a AMA Litoral, em Balneário Camboriú, onde Lucas passou a ser atendido por cinco terapeutas, em tardes inteiras de terapia, por uma mensalidade bem menor do que a família pagava em consultas particulares. Ela chegou a morar quatro anos em Balneário Camboriú para ficar mais perto dos atendimentos.
A sugestão de criar uma associação em Tijucas veio da diretora da AMA de Balneário Camboriú, porque os casos de autismo estavam crescendo e as viagens pela BR-101 eram cansativas. Lucilene tomou a decisão depois de se aposentar. Procurou o promotor da cidade, que orientou que ela reunisse as famílias com filhos autistas.
“Conheci esse grupo de mães, convoquei pra elas irem lá em casa fazer uma reunião. Foi a primeira reunião na minha casa e todas concordaram em abrir a associação”, lembra. O trabalho começou em 2019 e a AMA de Tijucas foi fundada em 2023. Segundo a presidente, a associação se mantém aberta graças às emendas impositivas dos vereadores e ainda aguarda o repasse de verbas do Estado, por meio da Fundação Catarinense de Educação Especial.
Do atendimento ao mercado de trabalho
O objetivo da AMA, diz Lucilene, é que os atendidos tenham vida independente. “O nosso primeiro paciente se desenvolveu em dois anos. Tirou a carteira de motorista, está no Jovem Aprendiz, está trabalhando.” Ela afirma que a associação já tem três pessoas encaminhadas para trabalhar em uma empresa parceira.
O próximo passo é a sede própria. A AMA recebeu da prefeitura um terreno de 3.100 metros quadrados e busca recursos para a construção. Segundo Lucilene, o deputado Julio Garcia destinou R$ 500 mil para a obra e prometeu outros R$ 500 mil. “Com um milhão a gente já vai iniciar as obras, se Deus quiser.”
“Se eu quero o melhor pro meu filho, eu quero o melhor pros outros”, resume a presidente.
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