Mãe de menino com síndrome rara relata desafios e celebra amor de professora pelo filho em São José

O afeto sincero não se apaga com o tempo, e a ligação entre os alunos e quem os ensina com a alma ultrapassa os muros da escola. Atualmente no 6º ano da EEF Cristo Rei, em São José, Matheus Rafael Ferreira Santos, de 11 anos, vivenciou um momento inesquecível ao reencontrar sua antiga professora, Mayara Albino Medeiros. Após meses sem se verem, a emoção do abraço traduziu o laço puro que permaneceu intacto entre os dois.

Por trás desse sorriso, existe uma rotina diária de muita resiliência e amor incondicional liderada por sua mãe, Luiza Ferreira. Ela lida diariamente com os cuidados de uma condição genética raríssima, a Síndrome de Lesch-Nyhan.

A condição exige uma rede pesada de tratamentos contínuos: uso contínuo de medicações como risperidona, prometazina, clonazepam e o allopurinol para proteção renal, além de consultas constantes com geneticista, neurologista, nefrologista, terapias ocupacionais, fonoaudiologia e fisioterapia.

Rigorosa alimentação

Segundo Luiza, para além das terapias, manter a saúde do menino exige um rigor extremo na alimentação.

“A rotina dele requer uma alimentação muito regrada e saudável, repleta de frutas e verduras, e a gente sabe como esses itens estão caros hoje em dia”, relata a mãe. Embora consiga parte dos medicamentos pelo SUS, os custos fixos mensais com dieta especial, consultas particulares e dispositivos de proteção superam o orçamento familiar.

Cuidar sozinha de um filho com necessidades tão complexas traz um peso emocional enorme.

“Como mãe, vivo todos os dias me culpando, pois é uma condição passada de mãe para filho. Enfrento vários obstáculos para tentar dar o melhor para ele, e a gente sabe que nem sempre conseguimos vencer todas as batalhas”, desabafa Luiza.

Carinho genuíno da professora com o filho

Apesar das lutas diárias e do cansaço, momentos como o carinho genuíno recebido da professora May renovam as forças da família.

“Foi maravilhoso gratificante, pois eu sinto que tem amor verdadeiro entre eles. Ela é um amor”, conclui.

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Quem quiser contribuir com os custos do tratamento, terapias ou com a alimentação especial do garoto, pode entrar em contato diretamente com a mãe Luiza Ferreira: (48) 99137-9526