Caminhar virou um esforço diário para Juliana Nascimento. Moradora de Florianópolis, ela convive com a Síndrome da Dor Regional Complexa (SDRC), uma doença rara, crônica e sem cura, e nas últimas semanas viu o quadro piorar a ponto de precisar voltar à emergência para receber medicação. Agora, ela faz um apelo: quer que médicos e pesquisadores estudem o seu caso.
A SDRC afeta os sistemas nervoso central e periférico. A doença provoca dor intensa e desproporcional, sensibilidade extrema ao toque e ao frio, inchaço, atrofia muscular e perda de mobilidade. Em muitos pacientes, a síndrome aparece depois de uma lesão, fratura ou cirurgia, mas a dor segue muito além do que o problema original explicaria.
Nos últimos dois anos, Juliana passou por internações, procedimentos que não deram resultado e idas frequentes à emergência. Nas últimas semanas, o quadro se agravou.
“Estou com muita dificuldade para caminhar por conta do cansaço, da fraqueza e da perda de peso causados pela doença. A dor está numa intensidade sem igual. No último dia 13, tive que ir novamente para a emergência para receber medicação”, relata.
Uma doença que não aparece nos exames
Parte do problema está no diagnóstico. A SDRC não aparece em exames de imagem nem em exames laboratoriais. Por ser rara, é pouco estudada e pouco conhecida até entre profissionais de saúde.
Na prática, isso leva a diagnósticos equivocados, tratamentos que divergem de um médico para outro e estigma no atendimento. Na Grande Florianópolis, um grupo de apoio reúne 205 pessoas diagnosticadas com a síndrome.
A lei avançou, o tratamento não
No papel, os pacientes ganharam proteção. Em Florianópolis, a Lei Municipal nº 11.485, de 14 de novembro de 2025, alterou a Lei nº 11.252/2024 e garante às pessoas com SDRC, fibromialgia e síndrome da fadiga crônica os mesmos direitos das pessoas com deficiência.
No âmbito federal, a Lei nº 15.176/2025 está em vigor desde janeiro de 2026 e cria um programa nacional para orientar o atendimento do SUS a essas condições. Em Santa Catarina, tramita na Assembleia Legislativa (Alesc) um projeto que reconhece a SDRC como equivalente à deficiência funcional.
A lei, porém, ainda não virou tratamento. O acesso a especialistas em dor e a terapias como a neuromodulação, técnica que usa estímulos elétricos para alterar os sinais de dor, continua limitado. Pacientes como Juliana seguem sem resposta.
Como ajudar
Juliana pede contato de médicos especialistas em dor, neurologistas, anestesiologistas, fisiatras, pesquisadores, hospitais-escola e instituições de pesquisa interessados em estudar o caso dela.
Contato: Juliana Nascimento, (48) 99903-3204.
