“Aproveitem a saúde de vocês”, pede Carolina Estevão, de Florianópolis, que vive com 32% dos pulmões e espera transplante

Carolina Estevão tinha 16 anos quando sentiu os primeiros sintomas: dores fortes de estômago e dedos que mudavam de cor no frio. Ouviu de médicos que era ansiedade e nervosismo. O diagnóstico só veio aos 28. Hoje, aos 32, a moradora dos Ingleses, em Florianópolis, vive com 32% da capacidade dos pulmões e está ativa na fila do transplante pulmonar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

Em entrevista ao Jornal Razão, Carolina contou que foi diagnosticada com doenças autoimunes que não têm cura, mas têm tratamento. A principal é a esclerose sistêmica, que ela descreve de forma simplificada como a doença do colágeno: ela enrijece os órgãos que atinge. No caso dela, chegou à pele, ao esôfago, ao estômago e aos pulmões, onde provocou fibrose pulmonar. Carolina também tem fenômeno de Raynaud, condição que prejudica a circulação nas extremidades e faz os dedos ficarem roxos, vermelhos ou amarelados no frio. Por causa das úlceras digitais, já precisou amputar a ponta de um dedo.

Segundo ela, o esôfago não funciona mais. Carolina se alimenta de líquidos e pastosos e, quando o alimento é um pouco mais sólido, precisa comer em porções bem pequenas e empurrar com bastante água, pelo risco de engasgar. Há dias em que fica na cama até as 14h ou 16h por causa da rigidez nos músculos e nas articulações, e sente dor até para respirar.

O caminho até o diagnóstico foi longo. Carolina conta que, nas consultas com clínico geral, as dores de estômago foram atribuídas ao nervosismo, já que trabalhava desde muito nova e vivia sob pressão de metas. Saiu com diagnóstico de gastrite nervosa e receita de omeprazol, sem nenhum exame. Sobre o problema de circulação, um médico chegou a brincar que ela tinha hipersensibilidade ao frio e sugeriu: “vai pra Bahia”. Para ela, o Raynaud deveria ter levado à investigação de doenças autoimunes, com o exame FAN.

Depois vieram o afinamento dos lábios e do nariz, que ela atribuiu à idade, e um período em que não conseguia esticar as mãos, quadro chamado esclerodactilia, em que os dedos ficam em formato de garra.

Carolina está no quinto tratamento. No quarto, recebeu ciclofosfamida por 11 meses, período que descreve como de terror: perdeu cabelo e pelos e vomitava até água. Chegou a pensar em abandonar o tratamento, até que a reumatologista e a pneumologista propuseram uma abordagem mais agressiva e atual. Hoje ela usa micofenolato de mofetila e rituximabe, que chama de divisor de águas na vida dela, com tratamento quimioterápico em casa e duas internações por ano para infusão no hospital. A atividade da doença diminuiu, mas os pulmões seguem muito comprometidos.

Antes de adoecer, Carolina fazia trilha, academia, corria, trabalhava com carteira assinada e cursava Direito à noite, curso que interrompeu na quarta fase. Ela conta que seguiu trabalhando com faxina até chegar a 37% da capacidade pulmonar.

No início, diz, ninguém acreditou. Parte das pessoas próximas afirmava que ela estava sendo mimada, por ser filha única. Foi então que começou a postar no TikTok, a princípio como um diário para acompanhar a própria evolução. Os vídeos passaram a alcançar pessoas de todo o Brasil e de países como Itália, Portugal, Austrália e Bélgica, muitas delas com doenças autoimunes ou que usam os mesmos medicamentos. Carolina diz que encontrou na internet o acolhimento que não tinha dos mais próximos, e que a família mudou de postura depois disso. Hoje, afirma, tem muito apoio do pai e da mãe.

O transplante será bilateral, dos dois pulmões. Carolina precisa chegar a Porto Alegre cerca de dois meses antes da cirurgia para fazer fisioterapia específica e, por causa do esôfago, deve precisar de alimentação por via nasal durante pelo menos um mês depois. A previsão é ficar cerca de um ano na capital gaúcha, e a mudança precisa acontecer em até seis meses. Ela vai com a mãe e os cães da família, e a maior dificuldade é encontrar um imóvel que aceite os três. “Meus bichos, eu vou abandonar? Não, não existe a possibilidade”, diz.

Neste ano, Carolina já precisou ir várias vezes a Porto Alegre para as consultas pré-transplante, e conta que o alívio vinha quando se aproximava da ponte, na volta para a Ilha. Depois da recuperação, diz, pretende voltar correndo, porque a casa dela é aqui. Nos Ingleses, mãe e filha fazem uma reforma por necessidade, para que a casa, de madeira, não venha abaixo.

Mesmo com tudo isso, Carolina diz que tem muita vontade de viver e que ama a própria vida. Nas redes, costuma repetir que já deu tudo certo. O recado dela para quem acompanha a história é direto: “aproveitem a saúde de vocês, a vida de vocês”.

As redes sociais são hoje a única fonte de renda de Carolina, mas, segundo ela, não bastam. Parte dos remédios é fornecida pelo SUS; outros, e as vitaminas, não. Para custear a mudança e o período em Porto Alegre, ela organizou uma vaquinha, com o link no perfil do Instagram @esclerosesistemica.sc, e o pix 79890580900.