O despertador toca às 3h30 na casa de Luís da Silva Filho e Rose Carvalho, em Gaspar, no Vale do Itajaí. Antes de o dia clarear, ele já aspirou a secreção da esposa, conferiu o equipo da alimentação e começou o primeiro dos dois blocos de três horas de fisioterapia, massagem e massagem linfática que aplica nela todos os dias. São seis horas diárias de tratamento feitas por ele, sozinho, dentro de casa.
Rose tem suspeita de doença de Creutzfeldt-Jakob, a mesma condição que atingiu o influenciador de aviação Lito Sousa e que ganhou o país nas últimas semanas. Os dois quadros, porém, não são iguais. No caso de Lito, o diagnóstico foi confirmado e anunciado em agosto. No de Rose, segundo o marido, a investigação hospitalar terminou sem laudo conclusivo, apenas com uma suspeita forte. E há uma diferença que Luiz repete a quem pergunta: no caso dela, a doença parou de avançar.
O casal está junto há 19 anos. Antes da doença, Luiz era chefe de cozinha e tocava eventos corporativos e privados; Rose trabalhava como organizadora e o acompanhava na produção. “Ela era a minha fiel escudeira”, diz ele.
Das tonturas à UTI
O primeiro sinal apareceu há cerca de dois anos e sete meses, e era discreto: tontura. A suspeita inicial foi de labirintite ou de algum tipo de vertigem. Não era. O quadro piorou rápido, e o caso foi levado a um neurologista, que passou a investigar hipóteses graves, entre elas Alzheimer, Parkinson e a síndrome de Guillain-Barré.
Os exames pedidos pelo SUS eram caros e demoravam. Como a evolução era veloz, o casal começou a pagar parte deles do próprio bolso para ganhar tempo. Não adiantou: Rose perdeu a coordenação motora e, dois meses depois, segundo Luiz, a parte cognitiva já estava comprometida.
Ela foi internada em Gaspar, e o quadro continuou se agravando. Durante a internação, conforme o relato do marido, ela teve um pneumotórax, uma perfuração do pulmão, que evoluiu para uma infecção pulmonar. Foi então que um médico orientou a família a procurar um hospital com referência em neurologia.
Sessenta dias em Lages
Surgiu uma vaga em Lages, na Serra catarinense. Foram cerca de 60 dias no hospital, 42 deles na UTI. Luiz conseguiu autorização para ficar 24 horas ao lado dela dentro da unidade. Uma equipe multidisciplinar com quatro neurologistas, pesquisadores e professores universitários, assumiu o caso.
A investigação terminou sem laudo conclusivo, mas com uma suspeita forte de doença de Creutzfeldt-Jakob. Uma semana antes da alta, foi feita a coleta do líquor, enviada para análise em um laboratório universitário em São Paulo.
De volta a Gaspar, por causa de um protocolo da Vigilância Sanitária para a possibilidade de doença infecciosa, Rose ainda cumpriu cerca de 40 dias de quarentena hospitalar antes de ir para casa. Pesava 56 quilos antes de adoecer. Chegou em casa com pouco mais de 40, praticamente sem tecido muscular.
A doença que o país conheceu pelo caso de Lito Sousa
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso central, causada por agentes infecciosos chamados príons, e os pacientes podem apresentar perda de memória, prejuízos na fala, falta de coordenação dos movimentos e tremores. É rara: em entrevista à CNN, o neurologista Alan Cronemberger Andrade afirmou que o Brasil registrou cerca de 500 casos nos últimos anos, numa frequência de um a dois casos por milhão de habitantes por ano.
O nome da doença entrou no noticiário nacional em agosto, quando Lito Sousa, 59 anos, conhecido pelo canal “Aviões e Música”, recebeu o diagnóstico enquanto acompanhava um câncer de próstata. Ele deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, no dia 1º de setembro, e segue em casa com uma equipe de quatro enfermeiros em revezamento por 24 horas. A Anvisa autorizou a importação de um medicamento experimental para uso compassivo, e a esposa dele, Mila Seidl, afirmou no início de setembro que os cuidados paliativos não significam cuidados terminais e que ele segue “cognitivo, falante, pensante”.
Foi essa repercussão que tirou o caso de Rose do anonimato. Uma reportagem sobre ela já havia sido publicada antes, por iniciativa de uma amiga jornalista, mas foi quando o diagnóstico de Lito virou pauta nacional que a história do casal de Gaspar passou a ser procurada por veículos de todo o país.
A rotina das seis horas
Na UTI de Lages, Luiz ficou observando e pedindo instruções aos fisioterapeutas. Em casa, montou um programa próprio, mais extenso do que o atendimento disponível. A fisioterapeuta da rede pública começou indo duas vezes por semana, depois passou a uma, e hoje vai uma vez a cada 15 dias. “Na verdade, quem faz sou eu. Ela só acompanha”, resume.
As noites são curtas. Ele dorme, em média, cinco horas, sempre interrompidas: quando o tempo fica úmido, Rose produz mais secreção e precisa ser aspirada durante a madrugada. “Qualquer ruído da respiração dela, já acordo”, diz. “A gente brincava que somos uma simbiose.”
O que o SUS cobre
Pelo sistema público, a família recebe a visita semanal de uma médica clínica, atendimento de enfermagem uma vez por semana, a dieta, os equipos e frascos, a sonda de aspiração, gás e fraldas. Há um único medicamento prescrito, o fenobarbital, para o caso de uma crise convulsiva. O retorno com a neurologista, pedido após a primeira consulta, é esperado há quase três meses.
Fora disso, entram pomadas e curativos que não saem por menos de R$ 100 a R$ 180 a caixa, além de suplementação alimentar. Somado tudo, a despesa mensal fica entre R$ 4.500 e R$ 5.000.
Nem Luiz nem Rose são aposentados. O negócio deles já havia quebrado durante a pandemia, em Balneário Camboriú, mas restava uma reserva de cerca de R$ 80 mil. O dinheiro foi consumido na corrida atrás do diagnóstico, entre exames particulares, hospedagem e deslocamentos.
Foram duas amigas do casal que sugeriram abrir uma vaquinha. Luiz levou de quatro a cinco meses para aceitar. “Ela sempre foi muito vaidosa. Não vou expor ela de jeito nenhum”, dizia. Cedeu quando lembrou que Rose, no lugar dele, teria feito exatamente isso por outra pessoa.
Um ano e meio parado
O que mantém Luiz otimista é o tempo. Faz um ano e meio que a doença não progride, algo incomum para uma condição descrita como progressiva. Os sinais vitais estão estáveis, com pressão em 12 por 8. E há momentos de interação cognitiva.
O avanço aparece nos detalhes do exercício. No começo, ele precisava segurar a cabeça dela com uma das mãos enquanto trabalhava os braços com a outra. Hoje, sentada na cama, Rose mantém o pescoço ereto. Em dias bons, vira a cabeça quando ele pede.
Nada disso permite concluir nada sobre outros pacientes. São quadros distintos, um confirmado e outro não, e não há tratamento reconhecido capaz de interferir na evolução da doença. O que existe, na casa de Gaspar, é um histórico que não seguiu o roteiro esperado.
A família já digitalizou todos os exames e documentos para enviar a centros de pesquisa fora do país, caso haja interesse, e começou a montar uma reserva financeira para um eventual tratamento no exterior. “Se tiver alguma chance para estar auxiliando ela na recuperação dela, eu não desisto”, afirma Luiz. “Se veio até aqui, a gente pode ir muito além.”
Como ajudar
O casal mantém duas campanhas de arrecadação ativas na internet, organizadas por amigas.
Os sites para ajudar Rose e Luís são:
