Aos 60 anos, olhar-se no espelho nunca foi um ato simples para Hilária Mireski. A aposentada, moradora de Itaiópolis, no Norte de Santa Catarina, carrega no corpo as marcas visíveis de uma batalha silenciosa e devastadora. São quase três décadas convivendo com diagnósticos intermináveis: 73 cânceres de pele enfrentados, 93 biópsias realizadas e cirurgias agressivas que culminaram na perda de um dos olhos e de parte do nariz.
Contudo, para Hilária, as cicatrizes mais profundas nunca foram as deixadas pelos bisturis. O que mais machuca é a crueldade do olhar alheio.
“Me chamam de monstro, me chamam de ET, me chamam de caveira nas redes sociais. A gente sofre muito preconceito na rua”, desabafa.
Por trás do sorriso tímido que tenta sustentar no dia a dia, esconde-se um cansaço acumulado por anos de isolamento.
“A gente disfarça, mas só o coração sabe que não estamos bem. A gente está sorrindo, feliz, mas só a gente sabe, não tem como explicar”, revela, lembrando das crises de ansiedade e da síndrome do pânico que passaram a acompanhá-la após as intervenções mais severas.
Rara mutação
A trajetória de dor começou em 1998. Na época, Hilária trabalhava como gari em Itaiópolis. Foram dez anos varrendo ruas sob o sol forte, sem informação ou costume de usar proteção contra a radiação solar. Quando as primeiras manchas surgiram no rosto, nas costas e na cabeça, ela não imaginava a dimensão do que estaria por vir.
O primeiro diagnóstico confirmou um carcinoma basocelular. Mas a frequência com que novos tumores apareciam intrigou a equipe médica. Exames aprofundados revelaram a causa: Hilária é portadora da Síndrome de Gorlin-Goltz, uma condição genética rara, decorrente de uma mutação no gene PTCH1, que afeta cerca de uma a cada 60 mil pessoas e predispõe o organismo ao surgimento contínuo de múltiplos tumores.
Desde então, sua vida virou um ciclo ininterrupto de consultas, incisões e recuperações. Em 2019, a doença avançou de forma mais agressiva, exigindo a remoção do olho e de parte da estrutura nasal para conter a progressão do tumor.
A Luta diária
Viver com um salário mínimo de aposentadoria e arcar com um tratamento de alta complexidade tornou-se uma equação impossível. Para manter a saúde estável, o custo ideal com medicamentos passa dos R$ 3 mil mensais. Em 2018, Hilária chegou a ficar nove meses sem a medicação de quimioterapia oral, cujo valor supera R$ 30 mil, enquanto aguardava uma decisão judicial para obter o remédio pelo estado.
Mesmo enfrentando tantas adversidades e recorrendo a bicos na construção civil para complementar a renda, a vergonha de pedir ajuda sempre a freou.
“Se eu fosse comprar toda a minha medicação, passa de R$ 3 mil por mês. Só que a gente fica com vergonha às vezes de pedir, sabe?”, confessa.
Na tentativa de dar visibilidade à sua condição e buscar apoio, ela passou a produzir vídeos e transmissões no TikTok. O retorno financeiro, porém, era irrisório, em uma das poucas vezes em que conseguiu algum valor, arrecadou apenas R$ 48.
O olhar que mudou tudo
A virada nessa história começou quando o influenciador Willian Braz, do canal “Willian da Bondade”, encontrou Hilária e decidiu registrar sua rotina. O desabafo sincero da aposentada diante da câmera tocou as redes sociais: o vídeo ultrapassou 649 mil curtidas e gerou quase 40 mil comentários de apoio.
Sensibilizado pela urgência de Hilária, Willian organizou uma vaquinha online em 18 de julho, com a meta inicial de R$ 100 mil. A resposta do público revelou uma corrente de empatia sem precedentes.
Em apenas 11 dias, a campanha arrecadou mais de R$ 570 mil, mobilizando mais de 11,8 mil doadores por todo o país. O valor acumulado vai garantir que Hilária tenha acesso contínuo aos remédios, tratamentos adequados e uma qualidade de vida que há muito lhe fora negada.
“Resiliência é o seu nome. Uma guerreira nos dando uma baita lição de vida”, escreveu uma seguidora nas redes.
Depois de décadas enfrentando a doença e o estigma praticamente sozinha, Hilária Mireski descobre que a sua dor não passou despercebida. A mobilização em massa não apenas financia o seu tratamento, mas devolve a ela o respeito e o carinho que o preconceito tentou arrancar.
