Mãe de menino com ferida aberta em 90% das costas denuncia na Alesc que juiz nega curativos do dia pra noite

Cláudia Mariam Pauli, mãe de um menino de 7 anos com epidermólise bolhosa, usou a tribuna da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc), nesta quinta-feira (29), para denunciar interrupções na entrega de curativos ao filho. Segundo ela, a família só recebe os insumos por decisão judicial, e a liberação já foi negada “do dia pra noite” várias vezes.

A fala foi na sessão ordinária, transmitida pela TV Alesc. Cláudia representa a Debra Brasil, associação nacional sem fins lucrativos que apoia pessoas com a doença. Ela contou que a família precisou entrar na Justiça, por meio da Defensoria Pública, para receber curativos e suplementos. “Porém, o processo é extremamente burocrático. Quando do dia pra noite, o juiz decide que não vai liberar os insumos e curativos, e isso já aconteceu várias vezes”, disse.

A epidermólise bolhosa é uma condição genética rara, grave, não contagiosa e sem cura, explicou a mãe. A pele se rompe e forma bolhas ao mínimo atrito, e cada ferida, segundo Cláudia, parece uma queimadura de terceiro grau. O filho dela, Lucas, tem a forma distrófica recessiva, uma das mais severas. De acordo com a mãe, o menino está com uma lesão que ocupa 90% das costas, aberta há mais de dois anos.

Durante o discurso, a TV Alesc exibiu fotos de Lucas ainda recém-nascido no hospital e durante a troca de curativos. O menino acompanhou a sessão no plenário, no colo do pai, Nilson, ao lado do irmão Samuel, de 15 anos. “Ser mãe de uma criança com EB é viver um estado constante de vigília”, disse Cláudia, que descreveu banhos de horas e madrugadas em claro fazendo curativos.

Cláudia contou que a doença foi descoberta no nascimento, há quase oito anos, e que nem os médicos que fizeram o parto sabiam do que se tratava. A família passou 15 dias na maternidade porque não havia vaga no hospital infantil, segundo ela. A Debra Brasil mandou o kit Borboletinha, com insumos para três meses, mas o material durou menos de um mês. Foi então que a família recorreu à Justiça.

Segundo a mãe, a falta de um único curativo específico por uma semana faz o tratamento de Lucas voltar meses. “Significa infecção, significa internação, significa uma dor que eu não desejo pra nenhum dos filhos de vocês”, afirmou. Ela disse que os curativos e suplementos passam do orçamento de qualquer família trabalhadora. “Nós dependemos do Estado, dependemos que a saúde pública funcione sem falha.”

Cláudia reconheceu que a Alesc aprovou neste ano a lei que criou o programa estadual para pacientes com a doença, mas disse que “a lei, no papel, por si só, não cura as feridas da pele do Lucas”. No fim, pediu que os deputados se lembrem das doenças raras ao votar o orçamento do Estado e ao destinar emendas parlamentares.

Na sequência, o deputado Mário Motta (PSD) lembrou que a Lei Estadual 19.937/2026, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), instituiu o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Motta, que relatou o projeto na Comissão de Finanças e Tributação, disse que é preciso acompanhar a aplicação da lei e buscar, junto à Secretaria de Estado da Saúde, melhorias no atendimento e no acesso aos tratamentos. Segundo o deputado, um gel desenvolvido no exterior custa 3 milhões a dose e é só paliativo.

Até o momento, não havia posicionamento da Secretaria de Estado da Saúde nem da Defensoria Pública sobre as interrupções relatadas pela mãe. A Semana Internacional de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa vai até sábado (31).